聊一聊患病住院的经历

事件的起因可能是因为一碗特别辣的麻辣猪肚鸡, 也有可能是不知名矿泉水(挂壁水一般来说应该没什么事).

记得那晚忍着辣吃完那个猪肚鸡以后, 身体都有一阵刺激和麻麻的感觉流遍全身, 之后买了瓶酸奶喝也难以解辣.

第二天中午吃了一份平常也点的姜葱鸡, 第一次感觉姜葱对我嘴唇有特别的刺激, 像是吃了特辣的辣椒一样, 嘴唇又红又胀, 像是动画片里吃了辣的主角. 晚上就和平日一样吃的麻辣烫.

我听说熬夜特别伤身体, 所以 25 年来从没试过熬夜, 但是那天晚上背部真的是巨痒无比, 整晚都难以入睡(后来医生跟我说这种情况可以直接去急诊), 直到第二天早上才挂号去看的医生, 医生给我开了点药和打了针, 说过几天也要来.

刚开始身体没什么特别的变化, 过了一两天整个身体除了脸都会显出明显的红色斑点, 密集程度堪比得了天花, 嘴唇和口腔里面也起泡泡. 在医院的一个老奶奶看了我都说我妈看我的话肯定很心疼... 但我当时精神还挺好, 以为只是医生诊断的简单的多型红斑而已, 应该打点药就好了.

因为脚底也长泡, 拖鞋又有用来增加摩擦力的点点, 所以走起路来容易摩到脚底的水泡就会特别疼, 只能用脚底没有水泡的部位接触拖鞋底部走路, 所以那几天在来回医院的路上走的特别慢, 最后一天实在是忍不了疼痛直接打了路边的士去的医院.

脚底长泡第二个难题是洗澡也困难, 还好得病是在夏天, 在广东城中村通常都是花洒淋浴, 如果要站着抬起一只脚单洗脚就不容易保持平衡, 容易摔倒, 所以我索性就拿个广东省省凳坐着洗澡了, 不得不说坐着洗澡是真的舒服, 虽然很奇怪就是了.

那几天口腔内也长泡, 有点像嘴里长了很多的口腔溃疡, 所以吃东西也特别痛苦, 基本上是食物一碰到就疼, 所以那时也吃得少, 一天一两个三明治, 吃完就躺沙发睡, 一天差不多能睡 20h.

因为城中村水质不是很好, 都是自己买的矿泉水喝, 问题是手里也长泡, 对于没拧开的水我自己是根本拧不开的, 因为一用力碰到手掌的泡就痛, 后来图省事买了瓶大水都是叫老板帮我拧开. 除了拧瓶盖, 洗澡时烧水那个电闸也开的费劲.

最后一次坚持去医院打针的时候, 我深刻感觉到自己是处于不能自理的边缘了, 也算是提前体验了一遍老年人的身体, 医生说这个三甲医院没有皮肤科的住院床位, 所以只能去其它医院的.

想着真的难以自理了, 就打电话叫我哥看看能不能过来帮我, 他过来后, 看我病情确实看着很严重, 全身都明显红斑走路困难... 又跑进医院问急诊医生相关信息, 又去给我网上找医院打电话一个个问哪个医院有皮肤科住院有床位的, 后来才找到一家专科医院周日还在上班的挂个号过去看了.

因为自己缺乏这方面看病的经验, 遇到这种情况我真的是完全不知道怎么办, 以为只是继续这样自己就会好了, 结果后面去的那家医院医生还算挺好, 虽然看着挺年轻, 但一眼感觉她就知道这是什么病, 给我开了一堆新的药, 告诉我要注意滴眼药水, 不然严重的话可能会失明(虽然住院的时候我是真的不记得坚持滴). 然后医生拉着我去问主任要不要住院(医生看外阴也有点伤...), 主任说这一看就是要住院的, 但是医院现在还没空床位, 让我先回家等几天.

没办法, 跑回家, 免不了我妈看我这种情况真的会心疼, 我自己都心疼, 只能在床上偷偷哭, 为什么会这样... 但是对外也只是戴着乐观积极的面具罢了, 苦的时候会拿自己开玩笑, 乐的时候又喜欢诉苦, 很奇怪.

手里有泡的时候, 真的不喜欢家里厕所那圆圆的门把手, 对我来说真的很难开, 没想到后面住院医院里面的厕所把手也是这样的, 那就没办法了, 忍着痛开门罢... 忘了说补一个小便其实也会痛, 那种痛类似于小时候割完包皮手术后尿尿... 非常类似于伤口上撒盐的那种痛, 还好有时只是偶尔出现而已.

**下面是住院篇:**

这是我第一次住院, 办完入院手续, 就直接进住院部了. 然后好几个医生围着我看我的情况, 再询问了一些问题, 然后再全裸的像个犯人一样让医生拍照(比喻, 没有其它意思), 然后医生就回他们的办公室讨论了, 护士同时开始过来给我做一些护理, 比如把万恶的大水泡用针管一个个吸掉, 哎到这里终于感觉好多了.

因为入院那时是中午, 医生午饭都没来得及吃给我评估这个我是真的很感激. 最后给我的诊断是 Steven Johnson 综合征, 说情况紧急必须上丙球, 没有其它方案, 后来签了字, 从走廊换到靠窗的病房. 一个病房, 三张病床一个厕所.

后来的情况就是住院治疗了一周, 刚开始还要备皮(对我其实是刮去阴毛的意思...当然我能刮还是我自己刮的), 也就吊针吊到手都痛让我印象比较深, 护士小姐姐人也比较好. 天天吃淮山粥和香蕉吃到吐, 出院那最后一顿快餐是最美味的饭! 其它都模模糊糊不大记得了.

**隔壁病床的故事篇:**

中间病床的也就是我隔壁, 跟我爸妈一个年纪, 天疱疮, 老婆陪护(晚上折叠床睡旁边), 是个人很好的阿姨(因为病床的按钮坏了有时帮我叫护士), 给我感觉是这样的伴侣给人很安稳很舒心的.

但是靠近厕所的那个床位的老登就没这么幸运了(没有冒犯的意思, 你也可以叫我老登), 我住院期间那个床位是个男老登, 后来出院了换了个女老登, 怎么说呢, 我发现来住院的两个老登，陪护的家人态度都很差, 都很惨... 和中间床位的阿姨形成鲜明对比.

简单总结一下老登孙子陪护给老登说的话，真是好孙子这辈子有福啦😁：
我现在很鬼烦你知不知道？
都说了不要这样，硬是不听。
坐里面一点，我看不习惯，坐里面。
我说了万遍了，听话好不好。听话。
我都说了叫我，不叫我是不是害我？(意思是有什么事要叫孙子来做)

**出院篇:**

后来的事大家应该都知道了, 我被保险拒赔, 翻我之前的帖子, 这些我就不多说了.

刚出院几个月手指甲和脚趾甲都会慢慢掉光, 然后等它重新长出来, 掉的过程也是比较痛苦, 有些指甲掉一半藕断丝连的还连着皮那是非常难受. 然后身上的红斑也慢慢变色成色沉, 也是很明显的, 估计一年才能慢慢消掉. 路上纹青龙白虎的估计见了我都怕, 我这疾病斑点纹身, 无论走到哪都有人问我这是什么...

总之现在, 也就是距离出院也有半年了, 身体还是没有完全恢复. 前几天看眼科, 睑板腺不太行, 眼镜天天干得很厉害, 早午晚要滴眼药水和免疫抑制剂, 也不知道要滴多久, 会不会好.

有时也会跟网上的其它病友开点地狱玩笑: 没事, 等失明了就看不到身上的斑点了.

**为什么记录?**

我没有很好的文笔, 都是想到什么有印象就打什么, 我理解的记录就是分享一段经历, 希望能给后人做参考有帮助, 一方面也抒发一下我的经历和情绪. 请祖国放心, 我一向实名上网, 身正不怕影子斜.