这是一个创建于 1004 天前的主题，其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。
最近 2 年来一直有后背腰痛的毛病，一直以为是健身和之前滑冰摔跤导致的运动损伤，所以看的都是骨科，骨科医生拍 x 光，拍核磁，都说没啥事就是有点炎症，我也不以为然，没当回事。
今年过完年因为脚痛，以为是痛风，就去查了风湿免疫科，医生问了我一下症状，给我开了血沉，HLA-B27 之类的血检，结果 B27 阳性，随后的骶髂关节 CT 也显示炎症，就这样确诊了...
确诊前后，看了网上很多文章和视频，从诊断，治疗，到患者实例，有很痛苦的，也看到很多病情控制的很好，尤其看到几个国外的案例，Michael Fennelly 打爱尔兰曲棍球，得了以后依然在球场上意气风发的运动，也算是在绝望中看到希望。
一想到之后的治疗，病情的控制，过年的时候刚跟父母说了自己得肾结石的事情，他们当时已经担心的事无巨细，实在不忍心再把这个消息告诉他们了。但想到要陪伴照顾他们余生，又觉得不说不行。跟对象也是，坦诚地说了，在一起才一年，不知道能不能继续走下去...
接下来只能走下去了，元宵节祝福大家身体健康吧！
第 1 条附言 · 2022-02-16 10:50:37 +08:00
感谢大家给的鼓励，能看到有这么多人还坚强的活着很佩服大家。
如果楼里面的朋友们担心自己是强直，尤其后腰疼痛，晨僵，屁股后面痛，检查骨科有炎症但没经历过很大的创伤，真的建议去挂一个风湿免疫科看看，检查一下指标，如果不幸是的话，尽早控制它。
如果楼里面的朋友们担心自己是强直，尤其后腰疼痛，晨僵，屁股后面痛，检查骨科有炎症但没经历过很大的创伤，真的建议去挂一个风湿免疫科看看，检查一下指标，如果不幸是的话，尽早控制它。
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winkidney 2022-02-15 10:41:31 +08:00  5
加油：）愿控制良好，用不发病。自体免疫系统疾病虽然个体差异很大，但坚持治疗一般没问题的。
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plau313 2022-02-15 10:44:05 +08:00 1
祝好！
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xilixjd 2022-02-15 10:46:16 +08:00 1
我哥也有，痛感是缓解了，但是整个人的体态都变了，说实话挺难看的，我不是专家，积极治疗吧
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Andydufresneguoh 2022-02-15 10:49:43 +08:00 3
给你两个建议：1.治疗方面选择生物制剂，我用的阿达木单抗（公司有补充医疗的话可以报销，没有的话你去找那种买 4 送 2 的），前期半个月一针，搞一年，费用 2-3w 的样子。2.每天都要锻炼（非剧烈运动），如，游泳，八段锦，慢跑，瑜伽。祝好
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nnqijiu 2022-02-15 10:49:59 +08:00 3
参考周杰伦，想开点
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sanggao 2022-02-15 10:58:10 +08:00 11
我干燥综合征 濒临绝望，孩子三个月，老婆正在起诉离婚，我怕是都没钱看病了，几次想死。 我去年国庆后确诊的
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notproblem 2022-02-15 11:02:28 +08:00
换几家医院再看看
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sjhspp 2022-02-15 11:04:58 +08:00 2
免疫系统疾病也看严不严重，一般不是特别严重的情况下，药物控制就行了，不要太悲观，加油
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ianshow15 OP @Andydufresneguoh 感谢家人的建议，一年以后如果抑制效果好的话可以减少频率吗？
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winkidney 2022-02-15 11:09:10 +08:00 1
之前也是自体免疫疾病去深圳港大医院就诊，发现他们有生物制剂。
如果经济允许，去当地医院找找有生物制剂的地方，试试看吧，效果应该很不错的。 |
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newbieRenew 2022-02-15 11:09:20 +08:00
@sanggao 你看别人断胳膊断腿的还在顽强生活，你这点病比别人幸运很多了。离婚不可怕，自己也能生活。有保险会好很多。
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28Sv0ngQfIE7Yloe 2022-02-15 11:11:35 +08:00
@sanggao #6 祝好
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sanggao 2022-02-15 11:12:19 +08:00
@newbieRenew 这病是全身症状 眼睛 鼻子 口腔 牙齿 肺部 呼吸 无时无刻不在折磨着
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lipcao 2022-02-15 11:13:49 +08:00 via iPhone 2
我 12 年确诊的，那年 20 岁一直打生物针剂，控制住就好，别让发展成僵直型就好，其余和正常人区别不大
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daben1990 2022-02-15 11:15:05 +08:00 1
我全心增大，左心增大，一起加油
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weer0026 2022-02-15 11:15:41 +08:00 3
我也是背疼去本地三甲查了是 b27 阳性，骶髂关节炎症，本地医院确诊强制性脊柱炎，但是去上海挂了专家判定我不是，回家吃了几天塞拉西比就好了，到现在 4 年了，没背疼过，个人建议换医院挂专家在观察下。
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676529483 2022-02-15 11:15:52 +08:00 1
我也是，最开始被死不了的癌症吓得不轻，后来想开了，哪个风湿慢性病不是一辈子的呢？
然后游泳了 2 年，期间范的不多。感觉坚持锻炼，看情况适当吃药，问题不大 |
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sogwsc 2022-02-15 11:17:48 +08:00
背疼 脚疼 我全中了。。。
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ianshow15 OP @weer0026 嗯已经挂号其他医院准备多看看了，但确实 B27 阳性加 CT 骶髂关节炎我看说是确诊指标，不论是不是，都准备积极面对了。
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jmtung 2022-02-15 11:21:22 +08:00 1
hxd 看开点，我也是免疫系统疾病在用阿达木
生物制剂看个人，会有失效的时候，主动定期检测浓度，低了找医生商量增加剂量或者换其他治疗方案 |
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min 2022-02-15 11:21:34 +08:00 1
生物制剂进医保了，应该问题不大吧
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liudaolunhuibl 2022-02-15 11:21:50 +08:00 1
没啥大影响，之前坐我旁边那个哥们儿，也是除了定期去检查一次之外好像还要打针没有什么影响，放好心态接受治疗就可以了
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zhaoyou 2022-02-15 11:24:21 +08:00 1
加油！
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flood 2022-02-15 11:27:45 +08:00 1
今天十五，祝各位节日快乐身体健康。加油。
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sparrowMan 2022-02-15 11:29:17 +08:00
@sanggao 祝你早日康复
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sparrowMan 2022-02-15 11:29:35 +08:00 1
@ianshow15 不要灰心 加油 早日康复
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leeggco 2022-02-15 11:48:05 +08:00 1
加油 早日康复!
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defunct9 2022-02-15 11:48:42 +08:00
张嘉译也是
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eric6699 2022-02-15 11:52:24 +08:00 1
祝好 我是膝盖肿胀半年了，之前医生让保守治疗，最近换了个医生说前叉韧带断了，让立马手术。最近正在考虑再看两个医生要不要去手术。
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eric6699 2022-02-15 11:52:58 +08:00
反正调整好心态，积极治疗吧，也多看看其他医生怎么说
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eric6699 2022-02-15 11:53:22 +08:00
希望各位 v 友都保护好健康
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uTuw2C6uf964Kx6o 2022-02-15 11:53:30 +08:00
@sanggao #6 老哥 不知道你经历了多大的痛苦，但务必请先活下去
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doyel 2022-02-15 12:29:06 +08:00 1
AS 现在靠药物控制效果也比以前好了，看看周杰伦。。。
楼主加油 |
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yaphets666 2022-02-15 12:51:25 +08:00
脚痛是怎么回事?我是蹲久了或者弯腰久了脚踝会有酸胀,胀痛的感觉.查了腰椎核磁,颈椎核磁,风湿因子啥的都没问题.
尿酸是有点高,但是高的不多,450 |
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yeyypp92 2022-02-15 12:56:03 +08:00 1
老哥加油，希望大家都能健健康康的吧
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1KN6sAqR0a57no6s 2022-02-15 13:07:44 +08:00 via Android 1
你在慌什么呀，我也是强直性脊柱炎，20 岁查出来，现在 26 岁，没打过针也没吃过药。
这个是遗传病，肯定是你爸或者你妈传给你的。我爸是在我哥和我都查出来之后才自己去医院查的，也确诊了，他今年 54 岁，天天高强度开挖掘机，经常熬夜打麻将，也没什么问题。 这病随着遗传会越来越轻的，你父母没什么问题，你就好好锻炼，肯定也没什么问题。 |
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largek 2022-02-15 13:29:41 +08:00 1
我也是强制性脊柱炎，确诊三年多，但有症状十多年了，主要症状是严重的虹膜炎和腿疼。
最近一年每两周打一次阿达木单抗，没有再发过病。 我感觉我之前发病，与情绪和劳累程度有较大相关性。 |
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Felldeadbird 2022-02-15 13:51:33 +08:00 1
保持乐观心态迎接就好了。只要还可以动起来，生活每过一天都是大赚啊。
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wildec 2022-02-15 13:54:34 +08:00 3
坚持锻炼就好了 我现在已经确诊 7 、8 年了 前一段时间复查做了核磁以后 医生说不严重不需要打生物制剂
现在每周都坚持游泳、跑步健身 最重要的是换季注意保暖 每天坚持吃药 其他与正常人无异 这个病感觉就是上天让你调整心态、锻炼身体的 |
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zenxds 2022-02-15 14:09:05 +08:00 1
就当成一个慢性病就好了，多运动，控制住和正常人也没啥区别，说不定哪天医学技术上就突破了
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cxilife 2022-02-15 14:10:44 +08:00 1
罕见病患者，心不死，生命不止
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silencelixing 2022-02-15 14:14:25 +08:00 2
小事情，我刚确诊的时候也是感觉天塌下来了，现在已经是 6 年老病友了，目前一切正常
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ScepterZ 2022-02-15 14:21:37 +08:00
之前每年冬天后背那里某一节脊柱总会莫名其妙伤到一次，说不上来是哪种疼，不过过一两天就好了，一直也没去看，这个冬天好像没复发，不知道是不是物理受伤过
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mh 2022-02-15 14:23:03 +08:00
LZ 有对象了没，我同学（ 28 岁）也得了这个，六七年了，现在整天弯着腰，因此相亲失败率也很高
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anonydmer 2022-02-15 14:25:10 +08:00 1
加油，不了解不敢乱给建议，但是肯定是要听医生的，配合治疗，心态要积极；相信没问题的
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lloovve 2022-02-15 14:26:52 +08:00 1
我确诊 15 年了快。看来病友还不少，建了个群，希望互相交流：加 qq：644750238
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lloovve 2022-02-15 14:27:18 +08:00
上面为 qq 群号
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opopoipipip 2022-02-15 14:29:51 +08:00
哎，一言难尽...要么搞个群，有问题方便大家可以交流下？
绿色：opopopipipip |
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opopoipipip 2022-02-15 14:31:20 +08:00
@lloovve 本来想电报，后来想想还是 wx 有事情方便点。。。
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delete24 2022-02-15 14:33:10 +08:00 1
AS 患者+1,确诊 4 年多了，2018 年那段时间健身做硬拉有时候第二天起床会晨僵，去医院查了血确诊的。当时比较严重早上有时候自己爬起不来，医生开了西乐葆吃了一周就没事了。医生也没让我打生物制剂，说 30 岁以后基本就不会恶化了。目前就避免剧烈运动和弯腰搬重物即可，去年冬天去滑雪也还好，第二天会觉得有点酸但站一会就没事了。
目前唯一有点影响的就是腰部没支撑的椅子坐久了站起来会短时有点脊柱侧弯，站着缓一下就好了，感觉不是什么大问题 |
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yangchaomin 2022-02-15 14:43:19 +08:00
啊 这，我有时候也腰疼也在健身 说的我有点慌张了
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ianshow15 OP @delete24 硬拉这个我也是很有共鸣，最近一年以来每次硬拉以后都会瘸一阵子，教练总说是因为姿势不标准，我也一直很困惑觉得为什么会疼... 不知道确诊以后还能不能做重量训练，很担心身体承受不住...
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RealGM 2022-02-15 15:06:04 +08:00 1
我最好的朋友也是这个情况，希望你们能好好的。
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liuqiang258456 2022-02-15 15:11:56 +08:00 via Android
多锻炼，练练道家功法
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SeaRecluse 2022-02-15 15:21:42 +08:00 1
扎马步+单杠
睡前按照一些缓解骶髂疼痛的视频动作拉伸下 |
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youthfire 2022-02-15 15:22:05 +08:00 via iPhone 1
我妈就是这个病，十几年了，以前就是隔段时间膝盖抽积水（ 3 个月左右一次），后来打生物针时间可以更久一些，手术过，效果并不好。最开始就是以为某些关节炎症，后来就是诊断为强直性脊椎炎。生物针挺贵，2-4k 一针（降价过），没积水时候和常人一样，积水了就疼，不方便上下楼梯。
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mooczz 2022-02-15 15:27:29 +08:00 1
我媳妇儿 16 年确诊，当时还是恋爱阶段，也是腰疼、腿疼了一段时间，跑了多家医院，换了多个科室都没用，最后是因为身边有人患风湿病，让去看下风湿科，果然就确诊了。至今六七年了，每天服药，1-3 个月抽血检查，每年拍一次片。目前控制的还好。
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delete24 2022-02-15 15:35:35 +08:00 1
@ianshow15 我后来就不冲大重量了，同组数改小重量，有力气换去练胸或者腿吧，自己的身体自己才知道，教练除非也是个 AS 患者不然我才不听他的（手动狗头）
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wangsd 2022-02-15 15:56:02 +08:00 1
医生说没事就没事，别太担心，新年前体检出甲状腺结节，去医院检查出来 TI-RADS 等级 5 级，恶性肿瘤概率 80%， 医生跟我说该干嘛干嘛，过半年再来复查。
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lyz1990 2022-02-15 16:06:27 +08:00 1
不太了解这个病
祝好 |
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A555 2022-02-15 16:32:51 +08:00 1
现在很多生物制剂进医保了,及时用药,和正常人无异,别信偏方
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mooczz 2022-02-15 16:33:27 +08:00 1
@ianshow15 这个看人，也看感情，我从始至终没觉得得病是个问题，现在岳父岳母都不知道我媳妇儿有这个病。我本来就不是个幸运的人，自己也是个病人，养了只猫也得了心肌病
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xw 2022-02-15 16:39:46 +08:00 1
加油
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wengang285 2022-02-15 16:40:17 +08:00
@sanggao 你老婆是因为你的病跟你离婚吗
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newmlp 2022-02-15 16:41:39 +08:00
又不是啥绝症，配合治疗一般问题不大
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qgewfg 2022-02-15 16:45:02 +08:00 1
加油！
我也是 AS ，确诊了 8 年多了吧，之前一直吃药控制，近一年开始打生物制剂，就是楼上兄弟说的休美乐（阿达木单抗），终于是不用再吃药了。 积极治疗+坚持锻炼，没什么问题！ |
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zhw2590582 2022-02-15 16:45:57 +08:00
所以这是不是风湿病的一种
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qgewfg 2022-02-15 16:47:15 +08:00
@Andydufresneguoh 请问哪里有买 4 送 2 的呀？我打这个制剂一年多点了，目前有补充医疗，但是年度上限只有 1w ，后续费用还是得全部自费。
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mooczz 2022-02-15 16:51:37 +08:00 1
@qgewfg 你在深圳吗？深圳一年 29 的大病医保可以报销，加上厂家赠送的，原价 7600 一针的修美乐只要一千多。厂家都有赠送的，联系你的医药代表
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yukang 2022-02-15 16:57:34 +08:00 1
我有个亲戚有，这个需要一直吃药控制。
便宜的也有，贵的也有，好像要一直吃药。 关键是可能会遗传，这估计得和你对象说了..... |
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ryuka 2022-02-15 17:05:29 +08:00 1
@liudaolunhuibl 我就是那哥们儿，活得很好家人们。
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ryuka 2022-02-15 17:09:17 +08:00 1
UP 主的直觉其实是没错的，我也是先运动损伤，刚开始检查一切正常，后来越发严重几年后就确诊 AS
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terry0314 2022-02-15 17:17:26 +08:00 1
我有段时间疼得挺严重的，早上还晨僵，走路也一瘸一拐，后来断断续续打了一年安佰诺和益赛普，现在感觉一切正常，就是平常注意尽量让腰部有支撑，确诊大概三年了
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terry0314 2022-02-15 17:21:14 +08:00 1
另外 AS 贴吧有一个患者建立的 Q 群，可以进一下看看，里面大家整理的资料还是挺详细的
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biangou 2022-02-15 17:34:47 +08:00 1
有个老明星，老是跟街溜子一样低头走路那个不是说也有这个病，我看现在还天天演戏，所以感觉控制一下应该问题不大
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karatsuba 2022-02-15 17:49:03 +08:00 1
加油吧，我去年年底确诊 lada ，几近崩溃，到现在还觉得跟一场梦似的
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little_cup 2022-02-15 17:59:55 +08:00 via Android 1
@eric6699 LZ 加油，你也加油
前叉拍片确认断裂后手术越快越好，久了残端会被人体分解吸收。 有运动需求推荐上人工韧带，痛苦少，保留运动能力多。 术前联系好医院康复科，术后尽早入住，越早肌肉萎缩越少，掰腿的痛苦总量越小。 |
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huaxing0211 2022-02-15 18:26:37 +08:00
我一同事也是这病，自己给自己打针，长期的，目前状况良好。
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1016 2022-02-15 18:27:49 +08:00 1
祝好
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edinina 2022-02-15 18:38:19 +08:00 via iPhone
我前段时间也不知道是锻炼猛了还是睡觉着凉，背这几天疼的要命，没法运动老得躺着，也是提心吊胆但还没去医院看。
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homelab 2022-02-15 18:46:04 +08:00 1
加油祝好，祝大家元宵快乐，身体健康！
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YoungKing6 2022-02-15 19:10:57 +08:00 via iPhone 1
就知道张嘉译和周杰伦得过。祝好
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Daniel0829 2022-02-15 21:29:53 +08:00
@biangou 好像是张嘉译
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Zasp1re 2022-02-15 21:55:45 +08:00 1
加油！祝好！
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byicer 2022-02-15 22:01:20 +08:00 via iPhone 1
加油！心态很重要‼️
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